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Humanitaire extraordinaire

Voici notre championne jeunesse, Simone Cavanaugh

Par Jason Santerre

Nicholas Murray Butler était un citoyen âgé lorsqu’il gagna le prix Nobel de la paix en 1931. Mais l’éducateur américain connaissait bien les jeunes, disant : « Ils ont une chance presque inégalée d’accomplir de grandes choses et de s’engager socialement. »

Âgée seulement de 25 ans, Simone Cavanaugh prend les mots de M. Butler très au sérieux. Elle a déjà accompli plus de choses que la plupart des gens accompliront au cours de leur vie. Mais ne nous croyez pas sur parole. En mai, Mme Cavanaugh est devenue la plus jeune lauréate du prix Laurie Normand-Starr.

Les graines d’empathie, d’altruisme et de générosité furent plantées très tôt, prenant racine dans la souffrance personnelle de Mme Cavanaugh. Une souche d’arthrite juvénile sévère et débilitante façonnerait le cours de sa vie.

« Je me suis assise dans mon lit et je me suis mise à crier et pleurer », dit-elle, 19 ans après ce matin fatidique. « Mes parents ont tout de suite su que je ne plaisantais pas. J’étais sérieuse. »

Il a fallu du temps, mais les médecins ont finalement posé le diagnostic d’arthrite juvénile idiopathique (AJI). « En gros, mon système immunitaire réagit trop fortement, attaquant mes propres articulations, ce qui cause une inflammation et une douleur sévère. »

Il n’existe pas de cure pour l’AJI. Heureusement, des traitements sont offerts pour Mme Cavanaugh. « Je les ai tous essayés. Ces jours-ci, j’utilise un agent biologique qui supprime mon système immunitaire au complet », dit-elle, ajoutant que ça fonctionne jusqu’à un certain point, mais son corps est compromis, car il est sujet aux infections.

« Il y a quelques années, j’ai souffert d’une très mauvaise infection fongique. J’ai frôlé la mort, et tout ça à cause de la médication. L’autre option est de ne pas pouvoir bouger, alors c’est une décision facile à prendre. Il faut simplement vivre avec ce genre de risque. »

Il n’est donc pas surprenant de savoir que Mme Cavanaugh accorde beaucoup de confiance à son rhumatologue, la Dre Elizabeth Hazel, qui est responsable de la clinique pour les jeunes adultes aux prises avec des troubles rhumatismaux (JATR) de l’Hôpital général de Montréal. « Nous avons tissé des liens serrés au cours des années », dit-elle. « Elle m’a vue dans les pires moments de la maladie, alors c’est vraiment un partenariat. Nous parlons toujours de ce que nous allons faire après. C’est rassurant. »

La Dre Hazel semble rassurée par l’attitude de Mme Cavanaugh. « Je suis son médecin depuis qu’elle a 18 ans. Elle doit se faire des injections elle-même, prendre des médicaments qui la rendent malade, supporter une douleur constante, et pourtant, elle a accompli tellement de choses tout en gérant ses troubles de santé et la pression qui découle de tout ce qu’elle fait. Pour moi, c’est une superwoman. »

Sa force semble surhumaine, mais l’apparition précoce de sa maladie serait-elle un mal pour un bien? Mme Cavanaugh semble le croire. « Je ne crois pas que je changerais quoi que ce soit. J’idéalise peut-être un peu, mais ça m’a donné de l’empathie. Je comprends la souffrance des autres, à un certain point », dit-elle, ajoutant qu’elle a ressenti le besoin de faire le bien, de donner au suivant et d’aider les moins fortunés.

« Mon père aime me contredire, disant que lorsque j’étais jeune, avant même d’avoir des symptômes d’AJI, il venait me chercher à la garderie et me voyait prendre soin des enfants plus jeunes que moi, m’assurer qu’ils ont des amis et qu’ils jouent. Il dit que c’était en moi. »

Le complexe de Mère Teresa l’a suivi au cégep, alors que Mme Cavanaugh s’est fait offrir un voyage humanitaire au Nicaragua. C’est le voyage qui changea le cours de sa vie pour toujours.

« Nous étions là pour travailler avec des femmes dans une coopérative de café. Le petit-fils d’une des femmes, Milton, était atteint de paralysie cérébrale. Lorsque j’étais coordinatrice pour la Société de l’arthrite et pour leur programme de camp d’été, j’ai travaillé avec plusieurs enfants atteints de handicap, alors je savais comment les approcher et interagir avec eux, quelque chose que la famille de Milton n’avait pas eu la chance de faire, puisque l’éducation et les soins de santé sont très limités au Nicaragua. »

À la fin de son séjour de trois semaines, Mme Cavanaugh avait tissé un lien étroit avec Milton et sa famille. Elle savait qu’elle ne pouvait pas l’abandonner. « Je suis partie en pensant : il y a tellement d’équipements à Montréal qui pourraient l’aider. Enfin, il pourrait être le prochain Stephen Hawking. »

Au cours de l’année, elle a aidé à amasser 10 000 $ qui ont servi à l’achat d’un fauteuil roulant, d’une marchette et de jouets adaptés. Elle a aussi recruté un ergothérapeute bénévole. « Tout était pour Milton, mais il y a eu des retombées positives sur le reste de la communauté, car ils croyaient qu’il n’allait rien accomplir jusqu’à ce qu’ils voient que de petites choses peuvent avoir un grand impact. »

Son premier organisme à but non lucratif, Pivot International, est le résultat de son travail au Nicaragua. « Avec Pivot, nous faisons essentiellement ce que nous avons fait pour Milton, mais à plus grande échelle, pour plus d’enfants. » La mission chez Pivot est d’améliorer l’indépendance, la mobilité et la qualité de vie des enfants atteints de handicap physique dans les pays en voie de développement. Ils s’engagent à fournir de l’équipement adapté, l’accès à des services paramédicaux et plus encore.

« Son calme dans des situations stressantes m’impressionne toujours », raconte Audrey Chiasson, superviseure de placement clinique chez Pivot International. « Simone ne va pas se précipiter pour une réponse. Au contraire, elle prend le temps nécessaire d’évaluer toutes les options avant de choisir la meilleure. Dans un pays en voie de développement qui affronte plusieurs défis comme le Nicaragua, cette qualité est vraiment importante. »

Fournir des fauteuils roulants à des enfants dans le besoin est important pour Mme Cavanaugh. En raison de son AJI, elle était dans un fauteuil roulant lorsqu’elle était jeune. « Mon école n’avait pas d’ascenseur, alors un professeur devait me transporter dans les escaliers jusqu’à ce que quelqu’un souligne que c’était un risque d’assurance. Ils ont mis mon pupitre dehors devant le bureau de la secrétaire », se souvient-elle. « Le plus triste est que ce n’est pas unique à mon cas. Cela se produit dans la plupart des écoles et universités, jusqu’à ce que quelqu’un avec un handicap ait besoin d’une rampe. »

Encore une fois, son combat précoce a donné forme à sa mission, à son mandat de vie. C’est pourquoi Mme Cavanaugh possède un double diplôme en droit et qu’elle se spécialise dans la défense des droits de l’homme, ce qui explique son travail au sein du Conseil jeunesse du premier ministre.

« Je sais que plus de 30 000 jeunes ont postulé, et curieusement, ma candidature fut retenue, probablement à cause de mon expérience de vie, de mon éducation et de mon bénévolat », dit-elle avec une certaine humilité. « J’ai la chance de discuter avec le premier ministre Trudeau et de le conseiller, lui et son cabinet de ministres, sur des sujets comme les droits des Canadiens qui vivent avec un handicap. J’ai aussi la chance de rencontrer plusieurs jeunes Canadiens et de recevoir leurs commentaires, et ensuite, je les partage avec le premier ministre. Il écoute vraiment, ce qui est une bonne nouvelle. »

Parlant de chefs, Mme Cavanaugh affirme que l’empathie est une qualité qui devrait être cultivée par plus de chefs. « Il y a une limite à ça, mais je crois qu’avec les problèmes majeurs que nous voyons dans le monde aujourd’hui, les chefs semblent tellement éloignés, ils ont perdu contact avec le citoyen moyen. »

Mme Cavanaugh admet qu’elle en est coupable aussi. « J’ai plus de difficulté qu’avant, car la vie devient mouvementée et je mène cinq projets à la fois, alors je dois prendre un moment pour me rappeler pourquoi je fais ça et m’asseoir avec les familles, tout en gérant mes propres troubles de santé. J’essaie de ne pas trop m’impliquer émotionnellement, sinon je ne fonctionne plus. »

Toutefois, Mme Cavanaugh est généralement une personne optimiste qui garde espoir pour le futur et la prochaine génération. « Si on prend du recul et qu’on prend l’histoire en considération, on se débrouille réellement bien. »

À travers tout cela, la plus grande force de Mme Cavanaugh demeure le fait d’avoir transformé un événement difficile en quelque chose de positif. « Au lieu de me sentir mal à cause de mon arthrite, j’ai tourné mon attention vers les autres. Ça me faisait sentir mieux. Et si c’est ce dont j’avais besoin, alors qu’il en soit ainsi : apporter une contribution positive, même si je vivais quelque chose de négatif. C’est pour ça que j’essaie de convaincre les jeunes de canaliser leur énergie en quelque chose de positif, surtout s’ils doivent surmonter des obstacles. » Pour cette superwoman, il n’existe pas de kryptonite.

 

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