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Lumière du jour

Le combat contre une maladie rare aide un homme à profiter de la vie

Par Jason Santerre

Santino Matrundola, un photographe professionnel, a dû perdre la vue avant d’être diagnostiqué d’acromégalie. Ne vous inquiétez pas, lui non plus n’avait jamais entendu parler de cette maladie.

Il y a 5 ans, à l’âge de 34 ans, M. Matrundola a ressenti une variété de symptômes apparemment non reliés, de la perte de poids et de cheveux,à une douleur sévère, en passant par des sautes d’humeur. Puis un jour, alors qu’il travaillait comme photographe dans un événement, il a soudainement perdu la vision d’un oeil et il voyait embrouillé de l’autre.

Il a réussi à terminer son mandat grâce à ses compétences et à la maîtrisede son équipement photographique. Ce soir-là, il a dit à ses parents que quelque chose n’allait pas. Il n’avait pas besoin d’en dire plus. Ses parents pouvaient le voir. Le visage de M. Matrundola était gonflé, ses pieds, enflés et on aurait dit que ses lèvres allaient exploser.

Il s’est rendu à l’urgence. Les médecins lui ont fait passer une série de tests et, avant même que M. Matrundola puisse absorber le tout, il subissait une opération au cerveau. « J’ai souffert de tous ces symptômes, en plus de migraines sévères, durant six mois. Je croyais que c’était seulementdu stress. Enfin, qui pense à une tumeur au cerveau? »

Selon la National Organization for Rare Disorders (NORD), l’acromégalie est causée par la croissance d’une tumeur bénigne qui affecte la glande pituitaire. L’acromégalie peut survenir à n’importe quel âge après la puberté. Lorsque la sécrétion excessive d’hormone de croissance survient avant la puberté, la maladie s’appelle gigantisme.

Lorsqu’il s’est réveillé de son opération,M. Matrundola a regagné un peu de sa vision. Le soulagement de voir à nouveau fut comme une révélation. « Je me sentais comme si j’avais dormi pendant 34 ans. Quand je me suis réveillé de ma première opération, j’ai senti comme si je me réveillais sur le plan émotionnel aussi. »

Même après une deuxième opération pour enlever la même tumeur qui avait grandi à nouveau, M. Matrundola croit que la vie est meilleure à présent. « Je suis plus heureux. L’acromégalie m’a aidé à apprécier la vie. J’aspire à être non seulement une meilleure personne, mais un meilleur photographe. » En effet, M. Matrundola affirme qu’avoir des troubles de vision l’a forcé à travailler plus fort. « Je n’avais pas le choix. Je devais être plus attentif, et mon art en bénéficie. »

Aujourd’hui, l’objectif principal de M. Matrundola est de continuer à créer de l’art et à sensibiliser les gens. Après tout, diagnostiquer l’acromégalie est difficile, car les symptômes évoluent lentement durant beaucoup d’années. C’est pourquoi M. Matrundola encourage les patients potentiels à être vigilants et les professionnels de la santé à être plus conscients de cette maladie.

Il espère pouvoir aider d’autres personnes grâce à son art et son histoire.« Je ne suis qu’une personne ordinaire qui vit des circonstances extraordinaires, et je veux utiliser ces circonstances pour faire le bien », dit-il. « Ironiquement, l’acromégalie est ce qui m’a donné une raison d’être — pas seulement pour faire la lumière sur une maladie rare et invisible, mais pour aider les autres à voir que nos obstacles ne sont que des opportunités cachées. »

 

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