Max Domi

L'adversaire invisible

Par Shaun McMahon

Quand l'horloge a sonné lors du dernier match des séries éliminatoires des Canadiens de Montréal, ce fut une sortie sans précédent dans l'histoire du club. Plutôt que de patiner sous les applaudissements des partisans de Montréal, ce fut plutôt un lever de rideau inhabituellement silencieux dans une bulle manufacturée marquée par des tribunes vides à Toronto.

« J'ai détesté ça », a déclaré en riant Max Domi, vedette de la LNH et défenseur du diabète de type 1.

Âgé de 25 ans, le fils de Tie Domi, joueur de longue date de la LNH, vit pour les foules et l'énergie qui semble se déverser depuis les sièges bon marché. C'est un feu qui fait rage au plus profond de son coeur de compétiteur. Cette énergie l'anime, car le hockey est dans son sang.

C'est plutôt ironique que son sang soit aussi responsable des obstacles qui ont parsemé son chemin vers la gloire depuis l'âge de 12 ans. Comme environ 300 000 Canadiens, Domi vit avec le diabète de type 1, mais il a décidé très tôt de ne jamais laisser l'adversité lui barrer la route.

« Le véritable test de caractère est la façon dont vous gérez les moments difficiles et la façon dont vous en sortez à l'autre bout. Malgré les difficultés de parcours, je suis là maintenant », raconte Domi.

Le nombre de diabétiques de type 1 semble augmenter chaque année au Canada, plus rapidement que la moyenne mondiale, et les experts ne semblent pas savoir exactement pourquoi. Pour l'instant, il n'existe toujours pas de cure, mais il y a de l'espoir.

« Des avancées très importantes ont été réalisées récemment dans le domaine de la recherche sur les traitements et la prévention — et je crois que nous sommes sur le point d'en réaliser beaucoup d'autres », a déclaré la Dre Sarah Linklater, directrice scientifique de la Fondation de la recherche sur le diabète juvénile du Canada.

Le diabète de type 1 entraîne la destruction des cellules productrices d'insuline du pancréas (appelées cellules bêta) par auto-immunité. Lorsque les cellules bêta sont détruites, une personne ne peut plus produire suffisamment de sa propre insuline pour réguler sa glycémie, et elle doit prendre de l'insuline par injection ou par pompe pour rester en vie. C'est comme affronter un adversaire que l'on ne voit pas.

On ne peut jamais être trop prudent face au diabète de type 1, et c'est exactement la raison pour laquelle Domi a fait une brève pause l'été dernier pour évaluer les risques d'un retour au jeu en présence de la COVID-19.

« Depuis le début, je voulais jouer, évidemment, mais je ne savais pas comment gérer les prochaines étapes, car je ne savais pas comment mon corps allait réagir avec mon diabète de type 1 et mon système immunitaire qui est un peu plus à risque que celui d'un autre », explique Domi.

Après de longues consultations médicales et une réflexion approfondie, Domi a chaussé ses patins et a fait confiance au processus, sans jamais sous-estimer l'état dans lequel il a vécu pendant près de la moitié de sa vie. « Il n'y a pas de temps mort et vous ne pouvez prendre aucune décision sans y avoir réfléchi au préalable, dit-il. Le diabète de type 1 est toujours là. Il ne dort pas. »

Il s'avère que les parents de diabétiques de type 1 ne semblent pas dormir beaucoup non plus.

« Il y a des moments où je ne peux pas le rejoindre, et cette boule dans l'estomac apparaît. Je me dis alors : j'espère qu'il va bien », raconte sa mère, Leanne Domi, qui s'illumine lorsqu'elle parle de Max. « On veut toujours savoir qu'il y a quelqu'un pour les aider s'ils ne peuvent pas. C'est ma plus grande peur, même si c'est un jeune de 25 ans qui vit seul. Je m'inquiète toujours. Je suis une mère. »

Mme Domi se souvient encore très bien du premier voyage scolaire de son fils après le diagnostic. Elle s'est rendue à l'établissement où Max et ses camarades faisaient du vélo sur des pistes extérieures. Elle est restée derrière, terrifiée. « Personne ne savait que j'étais là », se souvient-elle, capable de sourire à ce sujet maintenant.

« Il a toujours fallu trouver un équilibre entre, vous savez, être là pour le soutenir et le protéger, mais le laisser être ce qu'il devait être. Et laissezmoi vous dire que c'est probablement la chose la plus difficile que son père et moi ayons jamais vécue », a-t-elle ajouté.

Malheureusement, la famille Domi a dû relever un certain nombre de défis à l'époque, mais le soutien envers Max n'a jamais faibli.

« Je pense que [son diagnostic] est arrivé à un moment où notre famille traversait une période de stress assez importante avec l'éclatement de notre famille. C'était donc une période difficile au départ », raconte Mme Domi, en faisant référence aux difficultés rencontrées dans la relation avec son ex-mari, Tie. « J'étais déterminée à faire en sorte que [Max] ne perde pas son enthousiasme pour la vie, ses rêves et ses objectifs. »

« C'est stressant, c'est beaucoup de pression sur la famille. Il y a beaucoup de hauts et de bas, beaucoup de sautes d'humeur », explique Domi, qui demande que l'on se concentre davantage sur la façon dont le diabète de type 1 peut avoir un impact sur la santé mentale d'une jeune personne.

En fait, selon une étude récente de l'Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill (IR-CUSM) et de l'Institut national de santé publique du Québec (INSPQ), les jeunes atteints de diabète de type 1 sont trois fois plus susceptibles de faire une tentative de suicide et jusqu'à 1,5 fois plus susceptibles de souffrir d'un trouble de l'humeur comme la dépression.

Quant à Domi, il se souvient qu'à l'adolescence, il voulait juste s'intégrer en faisant des choses typiques d'un adolescent, mais même cela n'a pas toujours été facile.

« Quand vous sortez une aiguille à une table avec tous vos copains, vous faites quelque chose que personne d'autre ne fait vraiment », explique Domi. « Je ne voulais pas de cette attention supplémentaire. J'en ai eu beaucoup puisque mon père était Tie Domi dans la ville Toronto, donc chaque fois que je pouvais ne pas avoir cette attention supplémentaire, j'en profitais. »

Avec le recul, Domi admet qu'il est devenu beaucoup plus facile de gérer ses sentiments à partir du moment où il a été capable de s'ouvrir. Cela a pris un certain temps, mais lorsqu'il a trouvé sa voix, il s'est donné pour mission de partager son message d'espoir et de soutien avec d'autres personnes qui pourraient affronter le même destin.

Ce cheminement vers la défense des droits a finalement conduit Domi à la Fondation pour la recherche sur le diabète juvénile, un partenariat parfait qui a mené à la création du Fonds Max Domi pour le diabète de type 1. Ce fonds a pour objectif de soutenir les jeunes atteints de diabète de type 1, de trouver des moyens d'aider ceux qui sont aux prises avec des problèmes de santé mentale et de veiller à ce que les Canadiens qui en sont atteints aient accès à des technologies qui peuvent leur sauver la vie.

« La technologie révolutionne la vie quotidienne de nombreuses personnes atteintes de diabète de type 1 — elle améliore la qualité de vie et les résultats sur le plan de la santé, et sauve même des vies dans certains cas », précise la Dre Linklater. « La technologie se développe si rapidement — nous allons bientôt voir arriver sur le marché des systèmes plus performants et plus sophistiqués, ce qui est passionnant. »

Domi affirme que la technologie est un élément essentiel pour garder sa vie sur la bonne voie, et il adore le système de contrôle continu du glucose qui l'aide à contrôler ses niveaux. Cependant, il faut plus d'un appareil intelligent pour atteindre l'équilibre dont il a besoin. Domi utilise également toutes les innovations possibles pour améliorer son sommeil, il médite régulièrement et il surveille de près son alimentation avec l'aide d'un chef personnel, qu'il se sent privilégié d'avoir, car il souffre également de la maladie coeliaque.

Oh, puis il y a Orion.

« Il est plus intelligent que moi, c'est fou », plaisante Domi en parlant de son chien d'alerte au diabète. Orion est fièrement assis à ses côtés sur la couverture de son livre de 2019, No Days Off : My Life with Type 1 Diabetes and Journey to the NHL, qui a également contribué à une collecte de fonds importante pour la FRDJ.

« Nous avons vécu pas mal de choses ensemble », raconte Domi à propos de son talentueux Labrador Retriever, dont le museau spécialement formé peut détecter des changements potentiellement mortels dans son taux de glycémie. « C'est mon meilleur ami et je ne sais pas où je serais sans lui. »

De son chien à son alimentation, il est remarquable de voir comment Domi a fait pratiquement tout ce qui était en son pouvoir pour demeurer stable et en sécurité pendant plus d'une décennie. Mais la réalité est qu'en tant qu'athlète professionnel atteint de diabète de type 1, sa vie entière est une cible en mouvement. Ajoutez à cela l'imprévisibilité d'une pandémie et, franchement, l'avenir n'est plus qu'une supposition. Alors, quelle est la prochaine étape?

« J'essaie juste de me mettre dans la meilleure forme possible et je serai prêt à partir », déclare Domi, qui semble toujours prêt à relever les défis qui se présentent à lui.

Domi aime dire qu'il se sent plutôt chanceux. Pas mal pour un gars qui porte le numéro 13 sur son dos.

 

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