Mettre l’accent sur la force

Des photos qui captent le courage de jeunes survivants

Par Jason Santerre

Cette année, la journée mondiale contre la méningite a lieu le 24 avril. Anne Geddes, une photographe de renommée internationale, philanthrope et mère de deux enfants, espère que cette date sera encerclée sur notre calendrier et que l’attention sera portée sur une souche particulièrement virulente : la méningococcie. Selon la Confederation of Meningitis Organizations, plus de 250 jeunes canadiens sont infectés chaque année. Même si la méningococcie est rare, sa nature imprévisible rend cette maladie particulièrement infâme : elle frappe soudainement. Elle peut causer la mort dans les 48 heures suivant les premiers symptômes — fièvre, vomissements, maux de tête, raideur — qui sont beaucoup trop similaires à ceux d’un rhume ordinaire. Et même si l’on agit rapidement, de 10 à 14 pour cent des patients meurent et un survivant sur cinq souffre de troubles neurologiques, d’une perte auditive ou de la perte d’un membre.

« Lorsque mes deux filles étaient jeunes, il y a eu une épidémie de méningococcie dans notre communauté », raconte Anne, de la ville Australienne où ses enfants sont nées. « Une fillette de 18 mois a finalement perdu un membre. Je me souviens de voir sa mère au bulletin de nouvelles. Elle était si généreuse de son temps, de son histoire. Ce fut une inspiration. »

En effet, l’inspiration et la compassion font partie intégrale de la vie artistique d’Anne. Ces qualités sont réunies dans son dernier projet majeur de photographie : Protecting Our Tomorrows: Portraits of Meningococcal Disease. Anne a photographié 15 jeunes survivants, âgés de 9 à 25 ans, de différents pays et de différentes cultures.

« Ce projet veut tout dire sur moi en tant que photographe et sur la raison pour laquelle je fais ce que fais », dit-elle. « Pour unifier la série, j’ai utilisé comme référence le symbolisme du nid d’oiseau dans chaque image », explique Anne dans une déclaration. « Pour moi, un joli nid d’oiseau et tous les éléments utilisés dans sa fabrication représentent l’amour, le soutien, la famille, la protection, l’espoir et, le plus important, une force trompeuse. »

Ce type de force intérieure est mise en valeur dans chaque portrait des jeunes, que ce soit à travers un simple geste, une pose organisée ou la façon dont l’enfant regarde la caméra, et de toute évidence dans les yeux de celui qui regarde. Inutile de le dire, le projet s’est avéré difficile sur le plan émotionnel.

« Je ne savais pas comment les enfants allaient réagir au début, et je ne savais pas comment j’allais réagir », raconte Anne, en ajoutant qu’elle trouve que la joie peut se cacher dans les endroits les plus inattendus. « Les enfants sont des enfants après tout. Ils peuvent s’adapter aux circonstances les plus terribles et tumultueuses. Et à travers ce projet, je crois qu’ils ont réalisé qu’ils avaient la chance de faire quelque chose de bien et de faire la lumière sur cette maladie qui les a affectés, eux et leur famille. Ils reconnaissent le fait que, même si ce qui leur est arrivé est terrible, quelque chose de bien peut en sortir. Ils sont tellement courageux ces enfants, et ils ne m’ont jamais lâchée. Alors, mon travail était de transmettre un sentiment de compassion tout en captant la force de chacun d’eux. »

Un modèle en particulier, Kate âgée de 19 ans, du Canada, a évoqué le mandat général d’Anne. Dans une vidéo qui documente la séance photo, Kate raconte qu’elle ne voulait pas que personne ne vive ce qu’elle et sa famille ont vécu à cause de cette maladie. Elle dit qu’il est important de connaître les faits à propos de la maladie et de se faire vacciner, bien sûr, mais que même si elle porte des cicatrices et qu’elles feront partie d’elle à tout jamais, ce n’est pas ce qui la définit. « La séance photo a aidé à bâtir ma confiance en moi et m’a fait sentir très belle, » dit-elle.

Mission accomplie en ce qui concerne le travail d’Anne. « J’ai vu Kate après le projet et elle s’est simplement épanouie en matière de confiance. Elle est tellement belle. Et à notre époque, où les filles sont étiquetées trop maigres ou trop grosses, Kate aide à dissiper ces notions de beauté. » Protecting Our Tomorrows: Portraits of Meningococcal Disease est commandité par les Vaccins Novartis et peut être téléchargé gratuitement dans la boutique virtuelle iBooks.

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