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La bataille quotidienne

Lance stroll arrive à toute vitesse sur la scène de la formule 1

Par P.J. Ellison

La fibrose kystique est la maladie génétique la plus courante et fatale touchant les enfants et jeunes adultes canadiens. Pour le moment, il n’existe pas de cure, mais Fibrose kystique Canada a tout de même de bonnes nouvelles pour nous.

En effet, plusieurs jeunes vivant avec la fibrose kystique trouvent des façons de gérer leur maladie et de vivre une vie épanouie. Janice, une étudiante de 17 ans de l’Ouest-de-l’Île, raconte que la fibrose kystique a failli mettre fin à son rêve de chanter dans un groupe. « J’ai reçu le diagnostic avant mon premier anniversaire », dit Janice. « Comme toute personne qui entre à l’hôpital et en sort constamment et qui doit gérer des infections aux poumons récurrentes, je n’ai pas eu une enfance normale. Le rêve de chanter professionnellement restait juste un rêve. »

La fibrose kystique affecte le corps de différentes façons, mais les poumons et le système digestif subissent le plus gros des dommages. Le degré de sévérité diffère d’une personne à l’autre; par contre, la persistance des infections pulmonaires et la destruction des tissus pulmonaires et du fonctionnement des organes mènent éventuellement à la mort dans la majorité des cas de fibrose kystique.

Plusieurs problèmes de santé ont laissé peu d’options à Janice. Elle et ses parents ont dû considérer une double transplantation des poumons. « Il y a cinq ans, le fonctionnement de mes poumons a atteint son niveau le plus bas (26 pour cent). Instinctivement, mes parents m’ont envoyée vivre avec ma tante à San Diego. Après une semaine à marcher sur la plage, mon niveau d’énergie avait augmenté et le sel dans l’air facilitait ma respiration. À mon retour, le fonctionnement de mes poumons était passé de 26 à 36 pour cent. Avec mon état de santé amélioré, j’ai finalement pu recommencer à chanter. »

Les complications :

  • Difficulté à digérer les gras et les protéines
  • Malnutrition et carence en vitamines causées par l’incapacité à absorber les nutriments
  • Dommages progressifs aux poumons et infections chroniques
  • Diabète relié à la fibrose kystique
  • Sinusites

On estime qu’un enfant canadien sur 3600 naît avec la fibrose kystique. Plus de 4100 enfants, adolescents et adultes canadiens visitent des cliniques de fibrose kystique.

La fibrose kystique est une maladie génétique qui survient lorsqu’un enfant hérite de deux copies défectueuses du gène responsable de la maladie, une de chaque parent. Environ un Canadien sur 25 porte le gène défectueux. Les porteurs ne souffrent pas de la fibrose kystique et ils ne présentent aucun symptôme.

Claire d’Outremont fut diagnostiquée à l’âge de 10 mois. Elle a 42 ans aujourd’hui. « Mon plus grand défi fut de surpasser mes insécurités et mes peurs par rapport au futur que la fibrose kystique me réserve. Je ne me laisse pas abattre. J’ai de l’espoir pour mon futur, et pour le futur d’autres Canadiens vivant avec la fibrose kystique », dit Claire. « J’ai été témoin de beaucoup de progrès durant mes 42 années de vie. Les Canadiens atteints de fibrose kystique vivent plus longtemps et leur vie est plus remplie et satisfaisante. Mais nous devons continuer à nous battre. »

 

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